«В ее организме лекарства на 64 миллиона рублей». Как живет малышка Ева со спинальной мышечной атрофией, ради которой папа ушел в декрет

Ева из Перми стала звездой Тик-Тока и уже учится сидеть. Фото: семейный архив.

- Еве поставили уже восемь уколов спинразы, и получается, что в организме моей дочери лекарства на 64 миллиона рублей: один укол стоит восемь миллионов, - объясняет пермяк Александр Вихарев, который в одиночку воспитывает тяжелобольную дочь Еву.

Уколы спинразы Ева будет получать пожизненно

Малышку Еву Вихареву помнят многие пермяки. «Комсомолка» писала о ней несколько раз, когда девочке требовалась срочная помощь в лечении. У ребенка врожденная спинальная мышечная атрофия - это смертельная болезнь, которая забирает все силы у Евы. Девочке пожизненно нужен поддерживающий препарат «Спинраза» для того, чтобы коварная болезнь не прогрессировала, чтобы мышцы ребенка не забывали, как нужно работать.

Летом 2019 года Ева попала в программу раннего доступа к препарату Спинраза. 40 младенцев со всей России со спинальной мышечной атрофией получили возможность лечиться в Екатеринбурге, среди них и маленькая Ева.

- После того, как Еве поставили диагноз СМА, нам удалось попасть в программу раннего доступа и получить шесть уколов спинразы в Екатеринбурге, - говорит отец-одиночка. – Для этого мы полгода провели там. Год назад вернулись домой и подали в суд, чтобы минздрав обеспечивал нас жизненно важным лекарством на протяжении всей жизни. Не так давно этот препарат для детишек со спинальной мышечной атрофией был временно зарегистрирован в России. И теперь у Евы и таких же детишек, как она, появился шанс. И мы выиграли этот иск! Теперь нам будут делать его пожизненно три раза в год.

Ева едет в больницу за спасительным уколом. Фото: семейный архив.

Круглые сутки рядом с дочкой находится один папа Александр, который специально ушел в декрет ради Евы. Мама, напомним, ушла из семьи, когда дочери было несколько месяцев. Отцу малышки удалось за это время достичь ощутимого прогресса в ее лечении.

- Сейчас Еве уже два с половиной года, - рассказал нам Александр Вихарев. - Весь последний год мы провели дома, а не в больницах. У нас появился свой аппарат искусственной вентиляции легких, я многому научился у разных врачей: хирургов, реаниматологов, педиатров… и теперь большинство проблем мы решаем дома самостоятельно.

Раз в неделю - посидеть с дочерью - приходит в дом к бывшему супругу мама Евы. Она отпускает его отдохнуть от круглосуточных забот о малышке. И Александр может выйти на природу, сходить в баню или зайти в магазин и купить дочке игрушек или новое нарядное платье. Он, не смотря на непростое материальное положение, изо всех сил старается баловать свою маленькую принцессу.

Папа, не смотря на непростое материальное положение, изо всех сил старается баловать свою маленькую принцессу. Фото: семейный архив.

Сидит по 10 минут в день

В Перми после решения суда Еве уже поставили два укола спинразы, и папа стал замечать ощутимый прогресс в состоянии дочки.

- Мы даже научились садиться в специальном поддерживающим корсете, Еве это очень нравится! – говорит мужчина. - Правда пока она быстро устает, и мы сидим на стульчике три раза в день по 2-3 минуты. А еще мышцы ручек и ножек у нее стали гораздо мягче и лучше гнутся из-за того, что каждый день я делаю дочери массаж. Она не перестает радовать меня: стала более активная, улыбается, смеется, все ей интересно. Ева обожает получать в подарок новую игрушку или красивое платье. Как раз напротив кроватки у нас есть зеркало, и Ева очень любит разглядывать себя в нем. Как любой другой ребенок, она любит мультики и то, когда я беру ее на руки и танцую с ней или мы немного бесимся, бегая по квартире. Тогда дочка просто расцветает от счастья!

Летом, весной и осенью папа выходит с дочкой погулять, но пока морозно, прогулки им запрещены. Отправляясь на улицу, они кладут свой аппарат ИВЛ в багажник коляски и им тогда ничего не страшно.

Еве ставят восьмой укол жизненно важного лекарства. Фото: семейный архив.

- Я мечтаю, чтобы дочка жила как можно дольше и радовалась жизни, - говорит Александр. – Не смотря на все наши сложности и проблемы, это такое счастье – видеть, как растет твой ребенок! Свое первое слово «папа» Ева сказала, когда ей был годик, но затем ей вставили специальную трубочку, и возможность разговаривать пропала. Сейчас она снова пытается говорить, глядя на себя в зеркало.

А не так давно маленькая Ева нежданно-негаданно стала звездой Тик-Тока.

- У нас была страница в Instagram и ВКонтакте, подписчиков там было чуть больше 1000 человек, - улыбается отец-одиночка. – Не так давно я увидел, что мой племянник смотрит видео в Тик-Токе и тоже попробовал завести там нашу с Евой страницу. Первое же видео, где мы с дочкой танцуем, набрало 2,3 миллиона просмотров и более миллиона лайков. И сейчас у нас 45 тысяч подписчиков и мы публикуем небольшие ролики о том, как мы живем с Евой. Зарабатывать таким образом на дочери совесть мне никогда не позволит, а вот поддержка, которая идет к нам от людей, многого стоит!

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Ее мама ушла полгода назад». В Перми отец-одиночка взял декрет, чтобы заботиться о тяжело больной дочери

За шесть месяцев Александр научился проводить специальные процедуры и делать Еве массаж (Подробнее...)

«Случилось чудо». Малышке, которую воспитывает отец-одиночка, сотни человек собрали деньги на лечение

У Евы из Перми серьезное заболевание - спинальная мышечная атрофия (Подробнее...)

«Все для Евы»: пермяк, вышедший ради больной дочери в декрет, рассказал о смелом шаге

Александр Вихарев вместе с малышкой Евой переехали в Екатеринбург (Подробнее...)