Общество14 сентября 2021 16:00

Не дождалась лекарства: в Перми из-за генетического заболевания скончалась четырехлетняя малышка

Девочка страдала спинально-мышечной атрофией
Фото: Дмитрий Жебелев/Facebook

Фото: Дмитрий Жебелев/Facebook

Четырехлетняя подопечная благотворительного фонда «Дедморозим» Аня страдала спинально-мышечной атрофией. Всю свою недолгую жизнь малышка провела в больнице, подключенная к аппарату ИВЛ. Впервые в жизни у Ани был день рождения, когда игротерапевт «Дедморозим» Даша принесла ей огромного надувного единорога прямо в реанимацию. Даша три часа рассказывала малышке разные истории и веселила, а когда настало время уходить, у Ани потекли слезы.

Все дни девочки должны были пройти в одном и том же цвете – однотонных стен, пеленок и потолка. Но милосердные врачи разрешили нарушить правила, так у Анечки появилось постельное белье веселых цветов. А еще малышка начала рисовать – Даша окунала ее пальцы в разноцветные краски, и они вместе водили ими по листу. Получилась лягушка.

Фото: Дмитрий Жебелев/Facebook

Фото: Дмитрий Жебелев/Facebook

Впервые в жизни Аня почувствовала запах цветов, когда в ее палате оказалась сирень. А месяц назад Аня смогла самостоятельно дышать. Ее ненадолго отсоединили от ИВЛ. Недавно удалось добиться того, чтобы Аня получила лекарство, которое стоит десятки миллионов рублей и может остановить болезнь. Но, к несчастью, было уже поздно.

- На днях Аня умерла. Ей впервые в жизни повезло. А нам с вами – нет. Мы по-прежнему живем в мире, где люди знают об Ане, других таких же детях, но ничего не делают. Куда реже делают хоть что-то – в итоге почти то же самое, что ничего. И эти люди мы. Вся жизнь Ани – наше отражение, - написал на своей странице в facebook Учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Шанс на жизнь: благотворительный фонд «Дедморозим» помог маленькому пермяку купить жизненно необходимое лекарство

У четырехлетнего малыша обнаружили нейробластому четвертой стадии (Подробнее..)

Интересное