«Она чуть не умерла у меня на руках». Одинокий отец из Перми боится за жизнь тяжелобольной дочери Евы

Александр отказывает себе во всем, но собрать средства на необходимое оборудование для любимой дочери он не в силах. Фото: "Дедморозим"

Трогательную историю этой семьи знают многие пермяки. Годовалая Ева Вихарева и ее папа не раз становились героями публикаций многих пермских СМИ. Девочка родилась с диагнозом СМА – спинальная мышечная атрофия. Это болезнь, когда мышцы ребенка слабеют с каждым днем. Раньше такие дети, как Ева, не доживали и до года. Спинальная мышечная атрофия добиралась до сердца раньше, чем ребенок начинал говорить первые слова. А Еве сейчас полтора годика.

Тяжелобольную дочку папа Александр воспитывает в одиночку. Мама ушла от них год назад. Молодой мужчина делает все, чтобы дочь дышала. Он несколько месяцев провел с ней в больнице Екатеринбурга, чтобы пройти курс лечения препаратом Спинраза, единственным в мире, который помогает укрепить мышцы.

Но именно во время нахождения в больнице, Ева заболела пневмонией и чуть не умерла.

- Саша рассказал, как услышал, что Ева не может сделать вдох, - говорят в благотворительном фонде «Дедморозим». - Он схватил реанимационный мешок, включил откашливатель. Времени на раздумья не было, а вот медицинская техника была под рукой благодаря неравнодушным пермякам, которые в считанные дни собрали деньги на необходимое оборудование. И оно спасало Еву уже не раз.

Еве необходимо новое оборудование для дыхания. Фото: фонд "Дедморозим".

Теперь папе Евы срочно нужно найти еще миллион рублей, чтобы дочка продолжала жить. Врачи сказали, что имеющегося оборудования недостаточно, нужно новое. И его цена — больше миллиона рублей. Александр отказывает себе во всем: он не покупает новую одежду, не ходит в кино, все свои силы, время и деньги отдавая любимой дочери, однако собрать нужную сумму самостоятельно для него непосильная задача. Пока эта маленькая семья живет на пенсию по инвалидности.

- Только со своим оборудованием Ева может жить дома, в своей маленькой комнате в Новых Лядах, где стены оклеены ее любимыми принцессами, а в ногах устроился рыжий кот, который усами щекочет пятки, - объясняют в «Дедморозим». - Без медтехники девочка всю жизнь проведет в стерильной палате реанимации, где нельзя смотреть на гирлянды или новогоднюю елку — потому что они в реанимациях запрещены. Пока дышать девочке дома помогает оборудование из Службы проката медтехники «Дедморозим», но Еве нужен ее личный аппарат, который будет помогать ей дышать всю жизнь.

Чтобы жить, Еве необходим кислородный концентратор, аппарат ИВЛ и расходные материалы к ним. Общая стоимость необходимого оборудования и расходных материалов — 1 229 000 рублей. Помочь Еве можно здесь.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Маме она даже не улыбнулась». Как живет отец-одиночка, взявший декрет ради тяжелобольной дочери

На днях Ева Вихарева с папой вернулись в Пермь из Екатеринбурга, где проходили лечение (Подробнее...)

«Ее мама ушла полгода назад». В Перми отец-одиночка взял декрет, чтобы заботиться о тяжело больной дочери

За шесть месяцев Александр научился проводить специальные процедуры и делать Еве массаж [аудио, видео] (Подробнее...)

"Случилось чудо". Малышке, которую воспитывает отец-одиночка, сотни человек собрали деньги на лечение

У Евы из Перми серьезное заболевание - спинальная мышечная атрофия [аудио] (Подробнее...)