«Такая девочка одна в Пермском крае». 11-летняя Милана борется с очень редким заболеванием

Жизнь Миланы нельзя отложить на «потом». Фото: фонд "Дедморозим".

У 11-летней пермячки Миланы Щербаковой очень редкое генетическое заболевание мукополисахаридоз, в России оно встречается одно на четыреста тысяч новорожденных детей. В Пермском крае девочка одна такая и еще несколько мальчиков…

Когда в семье Щербаковых ждали появления на свет дочери, ни один врачи не заподозрил, что у ребенка могут быть какие-либо нарушения здоровья. Беременность протекала нормально.

Однако с самого рождения малышку начали мучить болячки: то грыжа, то вывих, то глаукома… Родители пошли по врачам и после серии сложных анализов обнаружили, что у Миланы отсутствует фермент, который выводит из организма полисахариды.

11-летняя девочка весит, как трехлетний ребенок. Фото: фонд "Дедморозим".

В результате поражаются внутренние органы, нервная система, зрение, опорно-двигательный аппарат… Чтобы спасти Милане жизнь, ей необходимо было принимать дорогостоящий препарат. Годовой курс лечения которым стоит несколько миллионов рублей.

Лекарство нужно для того, чтобы обезвреживать вредные ферменты, накапливающиеся в организме. И восемь лет назад, после того, как медики поставить Милане диагноз, мама девочки Александра один-на-один начала бороться с системой и через суды добиваться того, чтобы ее дочери давали лекарство, которое не предоставлялось в то время за бюджетные средства.

Мама Миланы показывает альбом с фотографиями дочери. Фото: фонд "Дедморозим".

Об этом «Комсомолка» писала еще в 2011 году. И женщина добилась того, что сейчас Милана получает все необходимое лечение.

Однако непростая болезнь берет свое, и сейчас крохотная 11-летняя девочка весит, как трехлетний ребенок. Милана не учится в школе, она не может ходить и разговаривать, а с мамой девочка общается лишь языком жестов и мимикой.

- Летом у Миланы случилось резкое ухудшение, после которого она начала очень тяжело дышать и ей потребовалось оборудование для дыхания с кислородной поддержкой, откашливатель и расходные материалы, - говорят в фонде «Дедморозим». - Стоимость необходимого оборудования составляет 858 500 рублей. Известно, что минздрав принял решение о закупке оборудования, но до тех пор, пока оно не закуплено и не передано в семьи, «Дедморозим» продолжает срочные сборы и закупку оборудования, потому что дыхание, а соответственно, и жизнь нельзя отложить на «потом». Помочь девочке с редким заболеванием можно здесь.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Мама трехлетней пермячки Миланы, у которой тяжелое генетическое заболевание: «За лекарство для дочки мы боролись в суде. Но теперь оно пылится на полке в больнице»

Как использовать препарат, пермские врачи и чиновники не знают (подробнее…)