Мама трехлетней пермячки Миланы, у которой тяжелое генетическое заболевание: «За лекарство для дочки мы боролись в суде. Но теперь оно пылится на полке в больнице»

О трехлетней Милане мы писали в августе (читайте подробности). С первых же месяцев малышку начали мучить болячки: то грыжа, то вывих, то глаукома. Родители бегали по врачам. Генетик обнаружил у Миланы редкое генетическое заболевание - мукополисахаридоз. У девочки отсутствует фермент, который выводит из организма полисахариды. В результате поражаются внутренние органы, нервная система, зрение, опорно-двигательный аппарат… Часто такие дети доживают только до 10 - 15 лет.

Болезнь эта встречается крайне редко, на весь Пермский край - восемь случаев. Молодые папа и мама Миланы, Александра и Андрей, узнав о страшном диагнозе, не опустили руки и решили бороться за жизнь своей Милашки. Но бороться им пришлось с бюрократизмом и равнодушием чиновников…

В Москве, куда родители повезли девочку, консилиум врачей назначил маленькой пермячке фермент-заместительную терапию препаратом «Альдуразим». Пожизненно. Однако лекарство это очень дорогое, годовой курс лечения стоит около 8 миллионов рублей.

Таких денег в молодой семье нет. Родители обратились за помощью в краевой минздрав, но чиновники прислали ответ: бесплатное лечение заболевания не предусмотрено.

Тогда мама и папа Миланы пошли в суд и выиграли. В судебном заключении сказано: препарат является единственным способом лечения тяжелого заболевания, поэтому отказ минздрава незаконен. Это нарушение прав ребенка-инвалида.

Вчера мы позвонили маме Миланы Александре - узнать, как чувствует себя девочка. Началось ли лечение?

- Вы не поверите, что происходит, - вздохнула Александра. - Препарат нам закупили и привезли в нашу больницу, но лечить дочь так и не начали. Медики и чиновники только отмахиваются от меня. Каждый день новые отговорки: то препарат еще проходит какие-то испытания, то нет инструкции, как его вводить... А на днях на мой очередной звонок вообще ответили, что у них и документов нет, кому этот препарат предназначен. Может, и не нам вовсе...

Мы направили запрос в краевой минздрав, чтобы там ответили - когда же начнут лечить Милану? Ответ пришел длинный (публикуем с сокращениями), но ответа на главный вопрос мы в нем так и не нашли.

КОММЕНТАРИЙ МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ПЕРМСКОГО КРАЯ

Во исполнение решения суда министерством здравоохранения Пермского края куплен лекарственный препарат для Миланы Щербаковой - 55 упаковок на сумму 3 млн рублей. С 21 октября препарат находится в МУЗ «Городская детская клиническая больница № 15».

Но, чтобы применять лекарство, необходимы порядок оказания и стандарт медицинской помощи, которые утверждаются Министерством здравоохранения и социального развития РФ. На сегодняшний день такие порядки и стандарты оказания медицинской помощи больным, страдающим мукополисахаридозом, отсутствуют.

В адрес министерства направлен запрос. В связи с отсутствием ответа 28 ноября направлен повторный запрос. Ответ из федерального Минздравсоцразвития не получен».