Общество3 сентября 2021 10:25

«Мы оберегаем его от каждого микроба и вируса». 10-летнему парню из Пермского района нужно понять, откуда пришла болезнь

И тогда врачи смогут подобрать ему подходящее лечение
Марат начал болеть с самого рождения. Фото: благотворительный фонд «Берегиня».

Марат начал болеть с самого рождения. Фото: благотворительный фонд «Берегиня».

Марат начал болеть с самого рождения. Его уязвимое место – это все слизистые оболочки организма. У мальчика первичный иммунодефицит, а это значит, что у детского организма практически отсутствует защита от проникновения инфекции. Именно поэтому болеет Марат часто и с осложнениями.

- Иммунодефицит сыну поставили не сразу, а только в пять лет, - рассказывает мама мальчика Гульнара. - В два года врачи сказали нам: «Если до пяти лет он не поднимется самостоятельно, тогда поставим диагноз». После проведенных обследований выяснилось, что у Марата совсем не вырабатывается иммуноглобулин, который у здорового человека начинает вырабатываться при воздействии с вирусами и инфекцией.

В итоге не успевает ребенок списаться с одного больничного, как тут же попадает другой и госпитализации в больницу стали неотъемлемой частью его жизни. К 10 годам у мальчика накопился целый букет хронических заболеваний: это бронхит, гастрит, анемия, астма, проблемы с работой сердца и «куча» всевозможных аллергий. Также есть проблемы по эндокринологии – у Марата держится высокий холестерин, к тому же они частые гости у ЛОРа, пульмонолога, гастроэнтеролога. А температура тела у него всегда повышенная - 37 градусов.

Мальчику противопоказана еда, содержащая глютен, поэтому все время он сидит на диете и не может заниматься спортом, хотя обожает футбол и постоянно рвется погонять мяч во дворе.

- Сын не успевает за темпом здоровых детей, но ему так хочется быть таким же, как они, - говорит мама мальчика. - Мы с сыном можем заниматься только дыхательной гимнастикой и закаливанием. Закаливаем лишь ноги, потому что другие методы нам не подходят - сразу заболеем.

Несмотря на отсутствие в организме мальчика иммуноглобулина, вливания этого вещества ему противопоказаны, потому что у ребенка может случиться анафилактический шок. И вот уже 10 лет семья живет от болезни до болезни Марата, оберегая его от каждого микроба и вируса.

- Врачи рекомендовали пройти Марату Ахатову полное секвенирование генома, - объясняют в благотворительном фонде «Берегиня», специалисты которого курируют эту семью. - Такое глубокое генетическое исследование даст понять, откуда пришла болезнь, есть ли «поломка» гена и, самое главное, анализ поможет найти специфическое лечение, подходящее именно Марату. Стоимость такого анализа - 100 000 рублей. И чем скорее мы соберем эту сумму, тем скорее Марат узнает, отчего в его организме образовались такие неполадки. А врачи смогут подобрать лечение, которое подойдет именно ему.

Если вас не оставила равнодушными история мальчика, вы можете помочь ему здесь.