«Диагноз Дениса – один на миллион!» Единственный в Пермском крае пациент с синдромом Циммермана–Лабанда перешел на обеспечение за счет бюджета

Фото: «Дедморозим»

У Дениса Аликина – очень редкий диагноз, один случай – на миллион. Пермяк страдает синдромом Циммермана–Лабанда – это редкое аутосомно-доминантное генетическое заболевание, которое характеризуется комплексом врожденных аномалий, затрагивающих различные системы организма. При росте 176 см Денис весит всего 42 килограмма.

Из-за сложностей с документами Денис едва не остался без жизненно важного препарата и лечебного питания. Как рассказали в фонде, проблемы возникли еще в начале года, когда возникли проблемы с закупкой противоэпилептического препарата:

- Пока шло их оформление, Денису исполнилось 18 лет - и весь процесс пришлось начинать во взрослой сети: от проведения новой врачебной комиссии до назначения лечебного питания и лекарств.

Пока вопрос решался, все расходы на лечение Дениса легли неподъемной финансовой нагрузкой на его семью. На помощь пришли неравнодушные люди, в том числе пермские школьники, учителя и родители, которые приняли участие в ежегодной акции «Цветы жизни». Вырученные средства пошли, в том числе, на помощь Денису.

- Переход из детской во взрослую поликлинику оказался для нас очень сложным: нужно было собрать много документов, пройти несколько этапов согласования и доказать, что Денису нужны конкретные питание и препараты, поскольку другие вызывают у него негативные побочные эффекты. Сотрудники «Дедморозим» помогли нам во всем разобраться. И я даже не представляю, как могла бы справиться без них, - говорит мама Дениса Любовь.

Важную роль в решении подобных вопросов играет сотрудничество с Министерством здравоохранения Пермского края.

- Если возникают трудности, мы обращаемся к специалистам Минздрава - они предоставляют необходимую информацию и помогают наладить взаимодействие с поликлиниками и аптеками, чтобы быстрее решить вопрос. В данном случае нам удалось обеспечить Дениса необходимыми препаратом и питанием за счет бюджета с учетом его индивидуальных потребностей, — рассказала специалист по социально-правовым вопросам «Дедморозим» Алсу Исмагилова.

ВАЖНО

Если и выходите поддержать ребят с тяжелыми заболеваниями, вся информация размещена на сайте БФ «Дедморозим».