В 18 лет весит 40 кило: парню из Перми нужна помощь, чтобы утолить голод

Заболевание Дениса встречается у одного человека на миллион. Фото: благотворительный фонд «Дедморозим».

В мире живет меньше 100 человек с синдромом Циммермана — Лабанда. Это генетическое заболевание встречается реже, чем у одного из миллиона. Один из таких людей — 18-летний Денис Аликин из Перми. При росте 176 см его вес составляет всего 42 кг. Чтобы поддержать парня, благотворительный фонд «Дедморозим» открыл сбор на специальное лечебное питание стоимостью 175 032 рубля.

- Денис родился обычным ребенком, но в 10 месяцев впервые упал, - рассказали сотрудники команды «Дедморозим», которые с 2019 года поддерживают семью парня. - Тогда врачи не придали этому значения, мол, с кем из детей не бывает. Однако вскоре у мальчика начались эпилептические приступы, нарушилась координация движений, развитие стало отставать от сверстников.

Один диагноз, который ставили Денису врачи, сменял другой, пока не был выявлен редчайший синдром Циммермана — Лабанда 1 типа de novo — мутация возникла только у Дениса и не передалась от родителей.

Сейчас молодого человека мучают тяжелые приступы эпилепсии, сколиоз и остеопороз. В 2023 году к этим диагнозам добавилась и белково-энергетическая недостаточность: он резко похудел. Сейчас парню тяжело ходить на большие расстояния, и семья использует коляску.

- Болезнь не отступает. И что с этим делать? Никто особо не знает. Денис — единственный в Пермском крае с таким диагнозом, - говорит его мама Любовь.

Благодаря помощи фонда «Дедморозим» у Дениса появились аспиратор и кислородный концентратор, которые сделали выходы из дома безопаснее. С парнем работают врачи, медсестры, игровые терапевты, а специалисты по социально-правовой вопросам помогают маме решать бюрократические задачи.

При росте 176 см вес Дениса едва превышает 40 кг. По жизненным показаниям ему назначена специальная смесь Neocate Junior. Оформление такого питания через государственные органы может занять до полугода. На этот период Денису необходимо 33 банки смеси на сумму 175 032 рубля — неподъемная сумма для обычной семьи.

Как помочь

Поддержать Дениса с редчайшим заболеванием можно на сайте фонда dedmorozim.ru. Даже самый минимальный вклад — это шанс на жизнь и надежду для парня, который каждый день борется с неизлечимой генетической поломкой.