«Ваня пострадал во время родов!» Пермяки помогли больному ребенку вырасти на 10 сантиметров

Мальчик стал одним из первых подопечных фонда «Дедморозим». Фото: «Дедморозим»

- Врачи нам говорили о состоянии Вани намеками: показывали пустую линию энцефалограммы, но нам это ни о чем не говорило. Сынок родился весом 3,2 килограмма, розовенький, красивенький. Какая инвалидность? - вспоминает многодетная мама из Перми Наталья Дроздова. Вместе с мужем кроме Вани она воспитывает еще двух дочерей – старшая Лена уже студентка, а Аня идет во второй класс.

Ваня пострадал во время родов: произошло двукратное обвитие пуповины, малыш попал в реанимацию и месяц лежал в больнице. Родители долгое время надеялись, что медики ошиблись, а результаты энцефалограммы еще изменятся. Но сейчас мальчику 14 лет, увы, он не ходит и не говорит.

- Семь месяцев мы не оформляли инвалидность, так как просто не были к этому готовы: бегали, искали, читали, как помочь сыну. Но день за днем приходило понимание, что Ваня растет не так, как его старшая сестра. Отрицать диагноз было невозможно: у Вани детский церебральный паралич и тяжелые множественные нарушения развития, - продолжает Наталья.

Мальчик стал одним из первых подопечных фонда «Дедморозим», и волонтеры вместе с неравнодушными пермяками совершили немало чудес для семьи Вани: к нему постоянно приходит врач, медсестра, игровой терапевт. В случае необходимости - родители получают помощь юриста и психолога.

Так, в прошлом году специалисты подобрали и добились выдачи из бюджета достаточно специфической и дорогостоящей смеси для его питания.

- У Вани был критичный вес, он будто бы не рос совсем. Мы пробовали то одно, то другое, но ничего не помогало. А на этой смеси начал активно расти: за год прибавил 10 сантиметров и поправился на 9 килограммов, - рассказала Наталья.

Также Ваня получил от «Дедморозим» кислородный концентратор, без которого мог бы оказаться в больнице. Такой уход принес результаты.

- Безусловно, на фоне обычного 14-летнего подростка это может выглядеть катастрофой, но у нас, родителей паллиативных детей, совершенно иные приоритеты. Для нас главное - правильное позиционирование, более выраженные реакции, чтобы понимать, что нравится ребенку и чем он хочет заниматься, - говорит Наталья.

Ваня предпочитает музыкальные игрушки: бубен или барабан, а сейчас осваивает айтрекер – это устройство, которые позволяет взглядом выполнять небольшие задания на компьютере.

- Маленькие чудеса, которые имеют большое значение в жизни семьи, возможны - в том числе благодаря участникам благотворительной акции «Цветы жизни», - говорят в «Дедморозим» - Ее суть – отказаться от большого количества букетов к 1 сентября, а деньги направить на благотворительность. Эти средства идут на помощь ребятам с тяжелыми заболеваниями.

Дроздовы тоже участвуют в «Цветах жизни».

- В прошлом году Аня пошла в первый класс, и мы рассказали про эту инициативу: учитель был не против поучаствовать, родители с детьми - тоже. Кто-то подарил цветы, кто-то вложился в общий букет, а сэкономленные средства направил на благотворительность. Но суть ведь не в отказе от цветов, а в том, чтобы начать новый учебный год с совершения доброго дела. Мне кажется, это хорошая традиция, - считает Наталья.

Если и вы хотите принять участие в акции «Цветы жизни», условия прописаны на сайте «Дедморозим».

Подписывайтесь на наши Телеграм, ВКонтакте, Одноклассники

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию: boris.merkushev@phkp.ru