Премия Рунета-2020
Пермь
+29°
Boom metrics
Общество31 мая 2024 6:00

Благодаря неравнодушным пермякам девочка с тяжелым диагнозом смогла «сбежать» из реанимации

Рассказываем о малышке, которую поддержат пермяки, участвующие в йога-марафоне «Дышать»
Чтобы снова не оказаться в больнице, Ирине нужна помощь. Фото: благотворительный фонд «Дедморозим».

Чтобы снова не оказаться в больнице, Ирине нужна помощь. Фото: благотворительный фонд «Дедморозим».

У девятилетней Ирины Метляевой из Перми спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическая болезнь, которая не дает мышцам окрепнуть. При таком диагнозе они работают с каждым днем все хуже – со временем человеку становится сложно глотать и даже дышать. Общается Ирина шепотом, из-за трахеостомы – трубочки, с помощью которой дышит.

Долгое время из-за тяжелой болезни Ирина была привязана к реанимации, но благодаря неравнодушным людям, которые собрали ей средства на покупку аппарата ИВЛ, смогла «сбежать» из реанимации и переехать жить домой.

Сейчас Ирина счастлива: она ведет свой блог, с удовольствием изучает окружающий мир и обожает учить наизусть стихи, а лето проводит на даче, купаясь в бассейне.

- Из-за СМА Ирина продолжает дышать через специальную трубочку в горле и нуждается в расходных материалах к оборудованию, чтобы снова не оказаться в больнице, - рассказали в пермском благотворительном фонде «Дедморозим». - В поддержку Ирины и других ребят с проблемами дыхания 8 июня в спорткомплексе «Энергия» пройдет благотворительный йога-марафон. Принять участие в «Дышать» смогут даже те, кто ранее не занимался йогой профессионально.

Время проведения мероприятия с 11.00 до 14.00. Йога-марафон будет сопровождать живая музыка. Также будет организовано детское пространство и фуд-зона. Регистрация на семейное мероприятие ведется на сайте «Дедморозим».

КСТАТИ

Всего среди подопечных «Дедморозим» в кислородной поддержке нуждаются 62 ребенка по всему Пермскому краю. Многие из них имеют врожденные мышечные заболевания, из-за которых отказывают легкие. Домашние аппараты ИВЛ и кислородные концентраторы делают возможной жизнь ребят в семейных условиях, а не в больничном отделении, где они могут подхватить опасную инфекцию.