Премия Рунета-2020
Пермь
+23°
Boom metrics
Общество1 июля 2024 7:20

Благодаря пермякам мальчик, чья минута жизни стоит 13 рублей, отмечает годик

Неравнодушные люди собрали Ярику Кустову почти два с половиной миллиона рублей
Благодаря пермякам Ярик смог отметить свой первый год жизни. Фото: пермский благотворительный фонд «Дедморозим».

Благодаря пермякам Ярик смог отметить свой первый год жизни. Фото: пермский благотворительный фонд «Дедморозим».

Благодаря неравнодушным людям мальчик из Перми, чья минута жизни стоит 13 рублей, отметил свой первый год жизни. В день рождения у малыша было все, что и положено: подарки, поздравления и даже праздничный колпачок!

Про маленького Ярика Кустова знают, наверняка, тысячи пермяков. О нем написано немало статей в интернете, по ТВ выходили сюжеты, а на улицах города можно увидеть билборды с его изображением.

Ярик родился с хронической кишечной недостаточностью: ворсинки в его тонком кишечнике, вместо того, чтобы всасывать пищу, работают наоборот - при соприкосновении с едой начинают секретировать. В итоге пища совсем не усваивается, а малыш день за днем истощается.

Диагноз Ярика очень редкий - родителям известно еще о четырех ребятах с такой же проблемой в России. В Пермском же крае такой ребенок – единственный.

Все свое детство малыш вынужден был проводить в больницах. После постановки диагноза он по 20 часов в сутки был привязан к капельнице внутривенного питания. Оно очень дорогостоящее, и пока идет выделение бюджетных средств на его закупку, уйдут месяцы.

В апреле фонд «Дедморозим» открыл самый крупный сбор за последние пять лет. Ярику необходимо было собрать пять миллионов рублей, чтобы закупить малышу лекарственный препарат для внутривенного питания «Бровиак», единственный подходящий при его заболевании.

За три месяца пермяки сумели собрать почти половину этой суммы и у малыша, чья минута жизни стоит 13 рублей, появились дополнительные 125 дней!

- Мы очень рады и благодарны всем за помощь и поддержку, для нас это очень важно, потому что это позволяет нам жить! И жить большую часть дома, а не в больнице. После обследования в федеральном центре нам скорректировали состав смеси, ведь сын растет и нуждается в насыщении микроэлементами. Капельница стала больше, зато теперь мы можем отдыхать от нее подольше: не четыре часа, а шесть, – благодарит всех, кто откликнулся, мама мальчика Ульяна Кустова.

К году Ярик активно развивается: любит игрушки-сортеры, книжки и прогулки. Раньше его отключали от капельницы только раз в день. А сейчас они с мамой успевают сходить в больницу и погулять в два приема.

- Поддержать семью малыша, чтобы он продолжал радоваться каждому дню, можно на сайте «Дедморозим», - напомнили в фонде.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

За месяц пермяки собрали миллион рублей самому редкому мальчику в Прикамье

Одна минута жизни Ярика Кустова стоит 13 рублей (Подробнее...)