Премия Рунета-2020
Пермь
+7°
Boom metrics
Общество22 марта 2024 11:45

Девочке, которая рисует бабочек на снегу, нужна помощь неравнодушных пермяков

Вике из Пермского края исполнилось пять лет, все это время у нее в голове стоит специальный шунт, давление которого нужно регулировать
За пять лет на долю Вики выпало столько, что не каждый взрослый осилит. Фото: благотворительный фонд «Берегиня».

За пять лет на долю Вики выпало столько, что не каждый взрослый осилит. Фото: благотворительный фонд «Берегиня».

- Меня зовут Вика, мне пять годиков, я люблю плавать в бассейне, ползать по снегу, играть на детской площадке и рисовать на снегу бабочек, - скромно рассказывает о себе девочка из города Красновишерск в Пермском крае.

Вике Шилейкис пять лет, и за эти годы на ее долю выпало столько, что не каждый взрослый осилит: девочка перенесла 18 операций и более 20 общих наркозов. Да просто и то, что она появилась на свет - настоящее чудо.

- Все началось с того, что у нерожденной девочки обнаружили серьезную патологию - спинномозговую грыжу, - рассказали в пермском благотворительном фонде «Берегиня», специалисты которого поддерживают эту семью. – Врачи из Красновишерска сразу сказали, что лучше прервать беременность, но пермские коллеги не согласились с ними. Мама Вики услышала от них важные слова - «все лечится, рожайте». И стала считать дни до встречи с дочкой.

Вика появилась на свет в пермском роддоме на три недели раньше срока. Спустя несколько дней малышку с мамой перевели в краевую больницу в отделение нейрохирургии. У Вики обнаружили врожденное заболевание - расщепление позвоночника или Spina bifida.

Тяжелая патология вновь поставила жизнь Вики под угрозу. Первую и самую сложную операцию по «освобождению» фиксированного спинного мозга, который у девочки был натянутым и почти не двигался в позвоночном канале, провели, как только ей исполнился месяц. Редкая патология грозила Вике тяжелой инвалидностью и огромным количеством нарушений по части неврологии, урологии, ортопедии.

Через пару недель после операции у Вики начала прогрессировать гидроцефалия - повышенное скопление цереброспинальной жидкости в ликворной системе головного мозга. Вновь наркоз, операция и установка шунта. Спустя некоторое время на очередном обследовании у Вики обнаружили фиброму в спинном мозге. Третью по счету операцию сделали в Тюмени сразу после первого дня рождения Вики. Именно она обернулась для девочки осложнениями - ноги Вики стали совсем слабыми, она перестала самостоятельно ходить. Врачи утверждают, что мышцы ног работают, но девочка их просто не чувствует.

После этого Вика перенесла еще 15 операций. Большую часть своего детства она провела в больничных палатах, но вопреки всему, выросла жизнерадостной и улыбчивой. Вика способна заразить любовью к жизни каждого, кто с ней пообщается!

Даже то, что Вика просто появилась на свет у своей мамы - это настоящее чудо. Фото: благотворительный фонд «Берегиня».

Даже то, что Вика просто появилась на свет у своей мамы - это настоящее чудо. Фото: благотворительный фонд «Берегиня».

- Когда кто-то встречает Вику, он никогда и не подумает, что у нее есть серьезные проблемы со здоровьем, она - обычный ребенок! - рассказывает мама девочки. - Единственное, что ее отличает от здоровых детей, это то, что она не может ходить. Из-за болезни Вика передвигается в коляске, но, несмотря на это, она очень любит общаться и играть со сверстниками. Развивается Вика, как все обычные дети.

В голове у девочки по-прежнему продолжает работать программируемый шунт, благодаря которому она полноценно живет. Его можно настраивать под Вику и особенности ее болезни. Этот шунт фонд приобрел с помощью благотворителей четыре года назад.

- Тогда семья обратилась к нам первый раз, - вспоминают в «Берегине». - Викин шунт начал отводить слишком много жидкости из головного мозга, тем самым осушал его и вызывал плохое самочувствие. Поэтому мы приобрели новый клапан шунтирующей системы CODMAN HAKIM.

Сейчас - чтобы регулировать давление отвода лишней жидкости и даже элементарно пройти обследование МРТ - нужен программатор того же производителя, что и шунтирующей системы CODMAN HAKIM.

В Перми такого нет. Вика с мамой вынуждены постоянно ездить в Екатеринбург, Москву, чтобы установить необходимое давление отвода лишней жидкости, что жизненно важно для ребенка.

А если такой программатор будет в нашем отделении нейрохирургии КДКБ, это намного улучшит жизнь девочки и, возможно, других ребят со схожими проблемами. Но стоимость такого программатора невероятно высока - 910 000 рублей.

Если собрать эту сумму, то можно подарить будущее не только Вике, но и десяткам других детей, которые живут с таким же шунтом. Помочь девочке и другим подопечным благотворительного фонда можно здесь.