Премия Рунета-2020
Пермь
+14°
Boom metrics
Общество23 февраля 2022 6:20

Отцу, который один воспитывает тяжелобольного сына, нужна помощь пермяков

Чтобы мальчик жил, ему каждую неделю вводят лекарство стоимостью четыре миллиона рублей
После смерти жены отец-одиночка сам воспитывает тяжелобольного сына. Фото: фонд «Дедморозим».

После смерти жены отец-одиночка сам воспитывает тяжелобольного сына. Фото: фонд «Дедморозим».

У маленького пермяка Андрея Батракова - синдром Хантера - наследственное заболевание, из-за которого мальчик потерял возможность разговаривать и двигаться. И весь мир тяжелобольного ребенка сосредоточен сейчас на одном-единственном человеке – папе Александре. После смерти жены мужчина в одиночку воспитывает своего особенного сына.

Каждое утро с помощью прозрачной трубочки аспиратора папа убирает ребенку слюну, эта процедура помогает парню дышать. Сам Андрей дышит с трудом, и ему необходима помощь, иначе жидкость может попасть в легкие и вызвать пневмонию.

У семьи нет сиделок. Фото: фонд «Дедморозим».

У семьи нет сиделок. Фото: фонд «Дедморозим».

Живет эта маленькая, но очень сплоченная семья в Закамске. В их квартире стоят различные медицинские приборы, коляски, диван, телевизор. У них нет сиделок, Александр заботится о сыне весь день сам, отлучаясь ненадолго лишь в магазин или аптеку.

Из-за синдрома Хантера Андрею необходимо еженедельно проводить пятичасовую ферментную заместительную терапию, от нее зависит жизнь мальчика, поэтому пропускать ее никак нельзя.

Раньше Батраковым проводили терапию в больнице рядом с домом, до которой папа с сыном добирались по лесу за десять минут. Но сейчас больницу перепрофилировали под ковид, и семье снова приходится ездить в краевую детскую больницу через весь город, чтобы получить пятичасовую жизнеспасающую терапию.

Папа одевает сына и вызывает социальное такси. Потом несет на руках мальчика на улицу. С собой у них термосумка с «Элапразой». Это единственный препарат в мире, который реально улучшает состояние больных с синдромом Хантера. Стоимость лекарства - четыре миллиона рублей и этот дорогостоящий препарат семье закупает государство.

Поездка за жизнеспасающей терапией. Фото: фонд «Дедморозим».

Поездка за жизнеспасающей терапией. Фото: фонд «Дедморозим».

- Но здоровье Андрея зависит и от вашей поддержки, - рассказали в благотворительном фонде «Дедморозим», специалисты которого курируют эту семью. - Благодаря вам у семьи есть медицинское оборудование для дыхания, с которым можно безопасно находиться дома, а не в больнице. Еще Андрея и его папу поддерживают сотрудники Службы качества жизни «Дедморозим»: врач, медсестра, психолог и другие специалисты.

Помочь Андрею и сотням ребят с похожими проблемами можно подписавшись на регулярное пожертвование фонда «Дедморозим».