«Помогите мне дышать, пожалуйста!» 28-летний преподаватель борется с редкой генетической поломкой

Месяц лечения препаратом стоит около 1 миллиона 800 тысяч рублей. Фото предоставлено родственниками Виктора Клеменя

- Моя главная мечта - обнять близких, оторваться от кислорода и просто выйти из комнаты, - говорит 28-летний преподаватель пермского техникума Виктор Клеменя.

У молодого мужчины - муковисцидоз - редкое врожденное генетическое заболевание. Таких, как он, в Пермском крае - 15 взрослых и 40 детей.

- Диагноз сыну поставили, когда ему было восемь лет, - рассказывает мама Виктора Надежда Геннадьевна. - До 18 лет от сверстников он особо ничем не отличался, просто больше кашлял и чаще болел ОРВИ. После 9-го класса поступил и успешно окончил химико-технологический техникум. Однако став взрослым, Виктор столкнулся с ограничениями в оказании медикаментозной поддержки. Как мог, он сопротивлялся болезни, но, взрослея, у организма становилось все меньше сил противостоять инфекции. Легкие без постоянной терапии антибиотиками теряют свою жизненную функцию, и человек на глазах буквально тает. Я, как мама, всеми возможными способами пыталась оздоровить его и напитать впечатлениями.

Помимо лечения парень постоянно «испытывал себя на прочность»: занимался велотуризмом, ходил в горы в Крыму, поднимался на Эльбрус. Работал Виктор в родном техникуме, восемь лет - техником-программистом, потом начал преподавать. Пандемия серьезно подкосила его состояние-возможности обратиться за действенным лечением в московскую клинику не было, и до столицы он доехал лишь осенью, где прошел курс антибиотиков.

Но буквально через несколько недель Виктор подхватил новую для организма инфекцию, которая «сжигала» его всю зиму.

- Он находился между жизнью и смертью, и я в буквальном смысле вытаскивала его с того света, - рассказывает мама. - За полгода сын потерял восемь килограммов, ему кололи очень сильные антибиотики, и лишь первую неделю у него нет температуры. Сейчас мы в Москве и первым делом доктор спросил, почему мы не ищем возможность принимать препарат «Трикафта» или «Кафтрио», которые на клеточном уровне действуют на мутацию F508del, с которой родился Виктор. Это лечение поможет ему улучшить качество жизни, даст возможность дышать, набрать вес, подготовиться и благополучно перенести две операции: удаление щитовидной железы и вероятную пересадку легких.

Однако проблема в том, что этот препарат не зарегистрирован в России, да и за рубежом его нельзя приобрести в открытой продаже, а лишь через государственное обеспечение. Месяц лечения препаратом стоит около 1 800 тысяч рублей. А нужен он срочно!

- Нам с мамой неоткуда взять таких денег, мы работаем в образовании, но я очень хочу жить, - говорит молодой человек. - Помогите мне дышать, пожалуйста!

ВАЖНО

Как помочь Виктору?

Благотворительный фонд «МечтаЯжить» согласился начать благотворительный сбор на лечение Виктора, а в первую очередь, на проживание в Москве в ожидании предстоящих операций. Уважаемые читатели, если и вы хотите помочь, реквизиты - ниже:

Инструкция для перевода Сбербанка онлайн:

Платежи

Платеж по реквизитам

ИНН - 5905255950

Расчетный счет получателя - 40703810300000000576

БИК банка получателя - 045773790

ПРОБО "ОПИБМ "МЕЧТАЯЖИТЬ"

Назначение платежа - ДЫШАТЬ