Пермь
Общество

«Ножки, как у слоника». Трехлетняя девочка из Перми борется с тяжелым заболеванием

Чтобы перестать страдать от боли, Ксюше нужно пройти лечение в специализированной клинике и приобрести компрессионный трикотаж
В Перми нет специалистов по заболеванию, которым страдает маленькая Ксюша. Фото: Фонд "Берегиня".

В Перми нет специалистов по заболеванию, которым страдает маленькая Ксюша. Фото: Фонд "Берегиня".

- Медсестра в роддоме принесла мне дочь, но ни слова не сказала, что у ребенка проблемы, - говорит мама трехлетней Ксюши Бычковой из Перми. – А у дочки настолько сильно отекла ножка, что медсестра даже обмолвилась, что у меня не девочка, а мальчик. И только после обследования, на котором я настояла, врачи поставили нам диагноз «лимфедема».

За этим сложным названием прячется болезнь, которую в народе называют «слоновьи ноги». Болезнь заключается в том, что в тканях организма из-за нарушения потока скапливается много лимфатической жидкости. Сейчас Ксюшеньке три года и редкой болезнью оказались поражены ножки, ручки (к счастью, в легкой форме, - Ред.) и пол личика.

Борьба с тяжелой болезнью началась сразу после выписки из роддома и продолжается по сей день. Лечение лимфедемы в России очень дорогое, инвалидность дают с большим трудом, нужно обязательно носить компрессионный трикотаж, который стоит огромных денег.

Маме приходится крутиться как белка в колесе: обивать пороги Минздрава и бюро МСЭ, при этом не забывать про остальных членов семьи. А семья у Ксюши большая, у мамы с папой растут четверо детей, Ксюша – самая младшая.

Редкой болезнью оказались поражены ножки, ручки и пол личика. Фото: Фонд "Берегиня".

Редкой болезнью оказались поражены ножки, ручки и пол личика. Фото: Фонд "Берегиня".

С малых лет девочка страдает от болей в ножках: сильная отечность не позволяет ей спокойно жить и двигаться. Бывают приступы лимфореи, когда случаются судороги - это особенно сложно переносит Ксюша - она плачет и часто просыпается по ночам от боли. Единственное лечение, которое девочка может получить в Перми – это массажи, мази и эластичные бинты. Они помогают, но не излечивают саму болезнь.

Мама девочки стала искать специалистов по заболеванию в других городах России. Московская клиника «Лимфа» готова принять Ксюшу на лечение, но, разумеется, это не бесплатно.

Кроме лечения семье необходимо часто приобретать дочери компрессионное белье, уменьшающее симптомы болезни и облегчающее боль - такой трикотаж стоит в сотни раз дороже обычного, менять его нужно часто, поэтому семья не укладывается в нормы, которые дает государство.

- Мама обратилась за помощью в оплате лечения в столичной клинике и приобретении компрессионного трикотажа для дочери, - объяснили в благотворительном фонде «Берегиня». - Сумма сбора 250 000 рублей. Давайте поможем маленькой Ксюше уверенно и без боли шагать в свое будущее.

Помочь девочке пройти курс лечения и приобрести специальный трикотаж можно здесь.