- Самое страшное может случиться в любой момент, и я каждый день борюсь за жизнь своего сына, - рассказывает молодая мама Мария Тарасова. – Время летит стремительно быстро и, к сожалению, против нас. Мы очень боимся потерять нашего сыночка.Маленькому Арсению Тарасову из Кудымкара 1 год и 8 месяцев. Последние семь из них он провел в больнице. У малыша редкий порок, требуется незамедлительная трансплантация сердца. Семья мальчика обратилась в Минздрав РФ для получения квоты, но уже больше месяца не может дождаться ответа.«Врачи были в шоке от увиденного»- Арсюшка - долгожданный и единственный ребенок в семье, - рассказывает мама Мария Тарасова. – Он родился в срок, развивался как и все детки, никаких признаков болезни не было. Чудесный мальчик с большими глазами и искренней улыбкой.Каждый месяц, как и положено до года, мальчика водили на приемы в поликлинику, делали УЗИ, проходили с ним осмотры врачей, ставили все прививки. Обследования показывали, что все хорошо.В конце мая в Перми Арсению делали операцию по удалению паховой грыжи. Вместе с наркозом она длится около 20 минут.- Сына забрали, а я ждала в коридоре, - вспоминает Мария. - Проходит 20 минут, 30, 40, час, я уже не находила себе места. Вышла врач-анестезиолог, одна. У меня все внутри опустилось, в голову полезли самые страшные мысли. Она сказала, что во время операции, сразу после дачи наркоза, у Арсюшки резко вздуло живот. Оказалось, что у него только в животе было 400 мл жидкости, а еще в легких и в сердце.Когда врачи увидели сердце мальчика, были шокированы, сказали, что у него огромные предсердия. Его сразу же поместили в реанимацию. По словам медиков, плановая операция оказалась спасительной – хорошо, что это произошло на операционном столе. И что если бы о том, что творится с сердцем мальчика, по-прежнему не знали, то он бы прожил максимум месяц – два.Потом долгих четыре месяца не могли поставить диагноз, пробовали разную терапию - нужно было как-то компенсировать состояние ребенка. Неоднократно его документы и история болезни отправлялись в Санкт-Петербург и Москву. Ответ последовал в конце сентября, когда состоялся телемост. Арсению поставили диагноз - рестриктивная кардиомиопатия, и вердикт - спасти его может только трансплантация сердца.- В России, к сожалению, маленьким детям такую операцию не делают, - говорит Мария. - Нам порекомендовали обратиться в Индию. Документы в Министерство здравоохранения РФ для получения квоты были отправлены, получены адресатом 15 ноября. Ответа так и нет, дозвониться до них невозможно.«Операция нужна незамедлительно»Госпиталь MGM Healthcare в Индии выставил счет - 8 320 000 рублей. Такая огромная сумма для семьи из Кудымкара непосильна. Открыть сбор средств готов благотворительный фонд «Дедморозим», но для этого сначала должен прийти ответ от Минздрава.Тем временем, борьба за жизнь ребенка идет ежедневно. У Арсения очень редкий порок, мальчик растет, и вместе с ним растет нагрузка на сердце. В своем заключении врачи из Индии написали, что требуется незамедлительная трансплантация сердца.Это подтверждают и пермские врачи.- Рестриктивная кардиомиопатия - крайне редкое, очень тяжелое заболевание сердца, - сообщила руководитель педиатрической службы Пермской краевой детской клинической больницы Екатерина Троицкая. - Единственный действенный метод лечения - это пересадка сердца. Пациентам с такой патологией до трансплантации проводится поддерживающая терапия.В Министерстве здравоохранения Пермского края «Комсомолке» ответили, что, действительно, 15 ноября все необходимые документы с обоснованиями и медицинскими заключениями о необходимости проведения оперативного вмешательства за рубежом маленькому пациенту были получены Министерством здравоохранения РФ, где принимают решение о выделении средств на лечение в клиниках других стран.- Специалисты краевой детской клинической больницы провели весь комплекс лечебно-диагностических мероприятий, - значится в ответе краевого минздрава. - Ожидается решение Министерства здравоохранения РФ. Пациент продолжает получать лечение в кардиологическом отделении больницы.По словам Марии, ей сообщили, что письмо от федерального Минздрава с решением отправлено 13 декабря, но в больницу еще не пришло. Чтобы не сидеть сложа руки, она ведет самостоятельный сбор с помощью группы «ВКонтакте» под названием «Подарите жизнь Арсению». Пока из нужных 8 миллионов собран миллион.Нужен ответ из МосквыСейчас Арсений по-прежнему лежит в реанимации Пермской краевой детской клинической больницы. Каждый день к нему приходит мама, ее пускают два раза в день.С августа у него участились приступы - падает кислород и давление. Состояние его остается тяжелым, но стабильным. Из-за слабости он не может долго сидеть, больше лежит. Круглыми сутками ему капают капельницы, не отключая, ежедневно ставят уколы и дают таблетки. Мария надеется, что скоро их снова переведут из реанимации в палату.- Арсюшка - мальчик спокойный, - рассказывает она. - К врачам уже привык, так что процедуры проходят без труда. Он очень сообразительный, когда падает сатурация (показатель кислородной насыщенности крови), он сам берет кислородную маску, которая лежит у него в кроватке, и дышит. Очень скучает по мне, радуется, когда прихожу. Иногда плачет, когда мне снова нужно уходить, но мы стараемся договариваться, что завтра я приду снова.Как рассказывает координатор фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев, ситуация Арсения Тарасова очень редка не только для Пермского края, но и для всей России.- На моей памяти это лишь второй случай в Прикамье, когда ребенку требуется пересадка сердца, ранее в Индию была направлена девочка, - говорит Дмитрий Жебелев. – С этой страной у России был совместный проект, в рамках которого дети могли получать бесплатную помощь. Но потом он, по некоторым данным, приостановился.Сейчас волонтеры узнают, можно ли вновь принять участие в этом проекте и отправить Арсения в Индию или другую страну для проведения операции за счет бюджета. Если нет, «Дедморозим» сможет открыть сбор средств.- Ждем ответ от Минздрава РФ, - поясняет Дмитрий Жебелев. – К сожалению, это может занять много времени, с федералами всегда сложно. А риск, что за бюджет провести операцию нельзя, велик.Теперь главное – получить ответ из Москвы. И тогда станет ясно, что именно делать дальше.