«Сын может умереть в любую минуту». Родители малыша, которому нужна пересадка сердца, не могут получить квоту на операцию

Мама Арсения Мария каждый день борется за жизнь сына. Фото: личный архив

- Самое страшное может случиться в любой момент, и я каждый день борюсь за жизнь своего сына, - рассказывает молодая мама Мария Тарасова. – Время летит стремительно быстро и, к сожалению, против нас. Мы очень боимся потерять нашего сыночка.

Маленькому Арсению Тарасову из Кудымкара 1 год и 8 месяцев. Последние семь из них он провел в больнице. У малыша редкий порок, требуется незамедлительная трансплантация сердца. Семья мальчика обратилась в Минздрав РФ для получения квоты, но уже больше месяца не может дождаться ответа.

«Врачи были в шоке от увиденного»

- Арсюшка - долгожданный и единственный ребенок в семье, - рассказывает мама Мария Тарасова. – Он родился в срок, развивался как и все детки, никаких признаков болезни не было. Чудесный мальчик с большими глазами и искренней улыбкой.

Малыш уже семь месяцев лежит в больнице. Фото: личный архив.

Каждый месяц, как и положено до года, мальчика водили на приемы в поликлинику, делали УЗИ, проходили с ним осмотры врачей, ставили все прививки. Обследования показывали, что все хорошо.

В конце мая в Перми Арсению делали операцию по удалению паховой грыжи. Вместе с наркозом она длится около 20 минут.

- Сына забрали, а я ждала в коридоре, - вспоминает Мария. - Проходит 20 минут, 30, 40, час, я уже не находила себе места. Вышла врач-анестезиолог, одна. У меня все внутри опустилось, в голову полезли самые страшные мысли. Она сказала, что во время операции, сразу после дачи наркоза, у Арсюшки резко вздуло живот. Оказалось, что у него только в животе было 400 мл жидкости, а еще в легких и в сердце.

Когда врачи увидели сердце мальчика, были шокированы, сказали, что у него огромные предсердия. Его сразу же поместили в реанимацию. По словам медиков, плановая операция оказалась спасительной – хорошо, что это произошло на операционном столе. И что если бы о том, что творится с сердцем мальчика, по-прежнему не знали, то он бы прожил максимум месяц – два.

Арсения родился обычным ребенком, без особых проблем со здоровьем. Фото: личный архив.

Потом долгих четыре месяца не могли поставить диагноз, пробовали разную терапию - нужно было как-то компенсировать состояние ребенка. Неоднократно его документы и история болезни отправлялись в Санкт-Петербург и Москву. Ответ последовал в конце сентября, когда состоялся телемост. Арсению поставили диагноз - рестриктивная кардиомиопатия, и вердикт - спасти его может только трансплантация сердца.

- В России, к сожалению, маленьким детям такую операцию не делают, - говорит Мария. - Нам порекомендовали обратиться в Индию. Документы в Министерство здравоохранения РФ для получения квоты были отправлены, получены адресатом 15 ноября. Ответа так и нет, дозвониться до них невозможно.

«Операция нужна незамедлительно»

Госпиталь MGM Healthcare в Индии выставил счет - 8 320 000 рублей. Такая огромная сумма для семьи из Кудымкара непосильна. Открыть сбор средств готов благотворительный фонд «Дедморозим», но для этого сначала должен прийти ответ от Минздрава.

У семьи из Кудымкара нет средств на такую дорогостоящую операцию - 8 миллионов! Фото: личный архив.

Тем временем, борьба за жизнь ребенка идет ежедневно. У Арсения очень редкий порок, мальчик растет, и вместе с ним растет нагрузка на сердце. В своем заключении врачи из Индии написали, что требуется незамедлительная трансплантация сердца.

Это подтверждают и пермские врачи.

- Рестриктивная кардиомиопатия - крайне редкое, очень тяжелое заболевание сердца, - сообщила руководитель педиатрической службы Пермской краевой детской клинической больницы Екатерина Троицкая. - Единственный действенный метод лечения - это пересадка сердца. Пациентам с такой патологией до трансплантации проводится поддерживающая терапия.

В Министерстве здравоохранения Пермского края «Комсомолке» ответили, что, действительно, 15 ноября все необходимые документы с обоснованиями и медицинскими заключениями о необходимости проведения оперативного вмешательства за рубежом маленькому пациенту были получены Министерством здравоохранения РФ, где принимают решение о выделении средств на лечение в клиниках других стран.

Арсений - единственный и долгожданный ребенок в семье. Фото: личный архив.

- Специалисты краевой детской клинической больницы провели весь комплекс лечебно-диагностических мероприятий, - значится в ответе краевого минздрава. - Ожидается решение Министерства здравоохранения РФ. Пациент продолжает получать лечение в кардиологическом отделении больницы.

По словам Марии, ей сообщили, что письмо от федерального Минздрава с решением отправлено 13 декабря, но в больницу еще не пришло. Чтобы не сидеть сложа руки, она ведет самостоятельный сбор с помощью группы «ВКонтакте» под названием «Подарите жизнь Арсению». Пока из нужных 8 миллионов собран миллион.

Нужен ответ из Москвы

Сейчас Арсений по-прежнему лежит в реанимации Пермской краевой детской клинической больницы. Каждый день к нему приходит мама, ее пускают два раза в день.

С августа у него участились приступы - падает кислород и давление. Состояние его остается тяжелым, но стабильным. Из-за слабости он не может долго сидеть, больше лежит. Круглыми сутками ему капают капельницы, не отключая, ежедневно ставят уколы и дают таблетки. Мария надеется, что скоро их снова переведут из реанимации в палату.

- Арсюшка - мальчик спокойный, - рассказывает она. - К врачам уже привык, так что процедуры проходят без труда. Он очень сообразительный, когда падает сатурация (показатель кислородной насыщенности крови), он сам берет кислородную маску, которая лежит у него в кроватке, и дышит. Очень скучает по мне, радуется, когда прихожу. Иногда плачет, когда мне снова нужно уходить, но мы стараемся договариваться, что завтра я приду снова.

Как рассказывает координатор фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев, ситуация Арсения Тарасова очень редка не только для Пермского края, но и для всей России.

- На моей памяти это лишь второй случай в Прикамье, когда ребенку требуется пересадка сердца, ранее в Индию была направлена девочка, - говорит Дмитрий Жебелев. – С этой страной у России был совместный проект, в рамках которого дети могли получать бесплатную помощь. Но потом он, по некоторым данным, приостановился.

Малыш старается улыбаться, хоть ему и тяжело. Фото: личный архив. Фото: личный архив.

Сейчас волонтеры узнают, можно ли вновь принять участие в этом проекте и отправить Арсения в Индию или другую страну для проведения операции за счет бюджета. Если нет, «Дедморозим» сможет открыть сбор средств.

- Ждем ответ от Минздрава РФ, - поясняет Дмитрий Жебелев. – К сожалению, это может занять много времени, с федералами всегда сложно. А риск, что за бюджет провести операцию нельзя, велик.

Теперь главное – получить ответ из Москвы. И тогда станет ясно, что именно делать дальше.