"Верим в чудо". Пермячка каждый день борется за жизнь годовалого сына

Фото: фонд "Дедморозим"

Когда Тимуру Безкоровайному было несколько месяцев, его бабушка обратила внимание на то, что его мышцы не развиваются. Сначала врачи думали, что у ребенка просто слабость. Но в 4 месяца Тимур попал в отделение неврологии, где ему поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа, самая сложная форма этого заболевания.

Это редкое и тяжелое генетическое заболевание, при котором мышцы ребенка постоянно слабеют, и ему со временем становится сложно дышать. Чтобы делать каждый новых вздох, требуется оборудование для респираторной поддержки – аппарат неинвазивной вентиляции легких, откашливатель и портативный аспиратор, а также расходные материалы – маски, фильтры, трубочки, которые нужно очень часто менять. Общая стоимость всей необходимой техники - 822 тысяч рублей. Сейчас уже собрано около 160 тысяч рублей, однако еще остается большая сумма.

Раньше у детей с таким диагнозом не было шанса дожить даже до школьного возраста, но теперь появилась возможность стать сильнее болезни. Тимур участвует в клинических испытаниях новейшего препарата, благодаря которому уже может уверенно держать погремушку, самостоятельно дышать и есть с ложки, а не через зонд.

Каждую неделю Тимур и его мама садятся в поезд и едут в Екатеринбург, где проходят клинические испытания препарата. Он еще не гарантирует выздоровление, но уже дает шанс остановить рост заболевания, продлить и улучшить жизнь. Мама Тимура верит в чудо, что это получится.

Чтобы Тимур мог продолжить испытания, ему нужно оборудование, которое поможет не только дышать, но и не бояться простуд - любая инфекция при спинальной мышечной атрофии смертельно опасна, ребенок может попасть в реанимацию. Необходимое оборудование предотвращает эти риски.

О том, как помочь Тимуру, можно узнать здесь.