«Врачи сказали, что дочка проживет полгода, и отправили нас домой умирать»

Фото Дианы предоставлено фондом "Дедморозим"

- Страшный диагноз поставили, когда дочке был всего годик, - говорит мама 9-летней Дианы Бобылевой Юлия. – Это был как гром среди ясного неба. Нас выписали из больницы умирать домой, врачи сказали, что ребенок проживет 3 – 6 месяцев. Это страшно, вся семья была подавлена. Мы не знали, как жить дальше и как спасти нашу девочку. Было очень много слез и бессилие. Но мы решили, что Дианочка будет жить. Обязательно! И взяли себя в руки.

У Дианы генетическое заболевание - митохондриальная миелоэнцефалопатия, из-за которого клеткам не хватает энергии, а мышцы постепенно слабеют. Когда болезнь подкралась к легким малышки, начались частые пневмонии, а по ночам то и дело останавливалось дыхание.

Каждый раз мама девочки вызывала «скорую», и ребенка увозили в реанимацию, где подключали к аппарату искусственной вентиляции легких. Чтобы врачи могли вовремя оказать помощь, семья сняла квартиру недалеко от больницы.

Год назад на помощь ребенку пришли неравнодушные пермяки, которые собрали деньги на покупку портативного аппарата ИВЛ.

- Случилось самое настоящее чудо, - говорит Юля. – Благодаря всем – всем неравнодушным пермякам мы живем дома, каждую ночь я подключаю аппарат ИВЛ, а дочка дышит и спокойно спит. Диана стала очень активной и любознательной. В реанимации мы ни разу не были.

Дома девчушку в шутку называют Батарейка Сергеевна. Девочка была лежачей, а после того, как в доме появился помощник - ИВЛ - начала вставать, ползать и общаться с родными.

- На 1 марта этого года девочка заболела, - рассказали в благотворительном фонде «Дедморозим», который опекает Диану. - Обычная простуда протекала крайне тяжело, и семья вновь готовилась к тому, чтобы ехать в больницу.

Из-за недуга у Дианы очень слабые мышцы. Во время простуды девочка не может сделать глубокий вдох и откашляться. В результате мокрота скапливается в бронхах, что приводит к воспалению.

- Справиться с болезнью Диане помог откашливатель - специальный прибор, который искусственно помогает ребенку откашляться, - рассказали в "Дедморозим". - Он был экстренно передан в семью из Службы проката медтехники «Дедморозим». Теперь стало очевидно, что такой прибор нужен семье постоянно: и во время болезни, и для профилактики каждый день.

- Если честно, мы многие годы спасали и лечили Дианочку своими силами, - говорит Юлия. – Но сейчас я хочу попросить помощи в приобретении этого аппарата. Он нам очень нужен!

ВАЖНО

Как помочь Диане и ее семье

Чтобы малейшая простуда не становилась для девочки смертельной угрозой, семье нужен откашливатель. А чтобы уже купленное оборудование и откашливатель работали, необходимы «запчасти» - индивидуальные расходные материалы. К аппарату ИВЛ необходимы дыхательный контур, коннектор, фильтры на вдох и на выдох. Для откашливателя - бактериальные фильтры, контуры, маски, для аспиратора — фильтры бактериальные и аспирационные зонды, а также и салфетки-прокладки под трахеостому общей стоимостью 490 тысяч рублей.

Дорогие читатели, если вы готовы помочь, сделать это можно одним из способов:

1.Помочь Диане можно по ссылке – https://dedmorozim.ru/campaign/diana-bobyleva-2/?fbclid=IwAR2S4iIa348I4Cmi6IbYsYutVhJDHC6-JNGVwnruwImbGnRTaKZN0eqC60E

2.Отправив СМС на номер 7715 с текстом «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300» (сообщение без кавычек)

3.В приложении «Сбербанк Онлайн»: «Переводы и платежи» – «Остальное» – найдите в поисковой строке «Дедморозим» (недоступно на iOS)

4.В меню банкомата: «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» —«Прочие» — «Благотворительные платежи» — «Фонд Дедморозим»