Пермяки могут помочь «хрустальной девочке» из Прикамья, мечта которой - ходить

Фото предоставила мама Насти

Насте Головиной из Добрянки 17 лет, в этом году она окончила десятый класс. И главная мечта этой совсем еще юной девчонки - научиться ходить. Страшный диагноз ей поставили сразу после рождения - несовершенный остеогенез. У людей с такой патологией очень хрупкие кости, которые могут ломаться, от любого неловкого движения.

- О том, что с дочкой не все в порядке, стало ясно сразу после ее рождения, - рассказывает мама Насти Елена. - Во время родов Настя получила четыре перелома - бедер, голени и ключицы.

Несовершенный остеогенез - редкое генетическое заболевание, при котором в костях не хватает коллагена или его качество не соответствует норме. Таких людей называют хрустальными или стеклянными. Они могут получить перелом, просто укрывшись тяжелым одеялом.

За 17 лет Настя получила больше 40 переломов и перенесла 14 операций, а после каждой травмы - тяжелый период реабилитации. Девочка передвигается в инвалидной коляске, но может сама пересесть на диван или за компьютерный стол. Врачи говорят, что шанс научиться ходить, есть, но нужно трудиться - бассейн, гимнастика, ЛФК, тренажеры.

Настя учится на "4" и "5", мечтает поехать в Москву и стать психологом. Она уже выбрала вуз, в который будет подавать документы. Там, успокаивает Настя свою маму, все очень удобно устроено для обучения колясочников.

- Два раза в год я вожу дочь в город Пушкин, в институт имени Турнера, где она проходит курсы лечения бифосфонатами для укрепления костей, - продолжает Елена. - Настя ведет активный образ жизни, участвует в различных конкурсах и фестивалях, окончила музыкальную школу, рисует, увлекается фотографией. Но ей очень необходима реабилитация со специалистами, которых просто нет в нашем городе.

Каждое лето Елена старается отправить Настю в специальный лагерь для детей с такой же патологией. Оздоровительные смены организует Благотворительный фонд "Хрупкие люди".

- Насте очень полезно оздоровление на море, - говорит ее мама. - После прошлой поездки дочь стала больше заниматься дома, у нее появилась шведская стенка и велотренажер. Эти поездки в лагерь стали для нее огромным положительным толчком - это и общение с ребятами, и самостоятельность, и грандиозные планы на будущее.

Настя уже получила приглашение приехать в летний лагерь в Адлер, смена начнется 13 августа, но денег, чтобы оплатить перелет, в семье нет. Елена не может полноценно работать - на весь день Настю одну не оставишь. Живут на деньги от подработки и пенсию - это примерно 21 тысяча рублей.

- В лагере дети будут заниматься с реабилитологами, плавать в море и получать заряд витамина D, - рассказывают организаторы поездки. - Все это очень важно для оздоровления детей с ортопедическими нарушениями, море и солнце - эффективные лекарства для борьбы с болезнью. Наши специалисты проведут групповые и индивидуальные занятия с хрупкими детьми, обучат родителей и составят индивидуальный план реабилитации каждому ребенку для занятий дома.

ВАЖНО

Дорогие читатели, если вы хотите помочь Настей, ниже - реквизиты для перечисления денежных средств. Сумма к сбору - 50 тысяч рублей.

Карта Сбербанка 2202 2003 1637 7033 получатель Головина Елена Владимировна.

Яндекс деньги 410011178670390