У пермяков есть шанс спасти двух маленьких девочек, умирающих от редкого генетического заболевания

фото: "Дедморозим" Вике всегда два годика

Неравнодушные пермяки могут спасти двух маленьких девочек, которые умирают от туберозного склероза - это редкое генетическое заболевание, при котором в организме появляются множественные опухоли. В том числе в голове и на жизненно важных органах.

Нине Минахметовой семь лет, у нее есть две сестрички. Мама Эльвира воспитывает дочек одна. Из-за болезни девочку мучают приступы эпилепсии, они случаются до десяти раз в день.

"Мама, мне плохо", - говорит Нина, и Эльвира спешит уложить дочку на диван, дает лекарство и обнимает. Объятия защищают девочку от увечий, которые она может нанести себе, пока длится приступ.

- У врачей есть десятки схем лечения, но ни одна из них не срабатывает на Нине, - рассказывает координатор фонда "Дедморозим" Арина Плюснина. - В выписке напротив каждой схемы лечения стоят подписи - отсутствие эффективности, нежелательные явления, кратковременный положительный эффект.

А двухлетней Вики врачи диагностировали астроцитому и рабдомиому -образования по всему головному мозгу и в сердце. Никакие лекарства, которые выписывали крохе, не помогли улучшить ее состояние.

Врачи надеются, что рост опасных опухолей у Вики и Нины может остановить препарат нового поколения - "Афинитор". Это лекарство зарегистрировано в России только в 2012 году.

Из-за болезни Нину мучают приступы эпилепсии

- Его эффект заключается в том, что он приостанавливает рост опухолей и уменьшает их объем, - объясняет эпилептолог, главный детский невролог Пермского края Елена Телегина. - Конечно, опухоли никуда не денутся, но ребенок сможет с ними жить. Для больных туберозным склерозом этот препарат - спасение жизни.

Курс лечения для обеих девочек стоит около двух миллионов рублей. Есть возможность приобрести препарат за счет бюджетных средств, но ждать нужно очень долго. Времени у девочек, увы, нет.

Как сообщили в министерстве здравоохранения Пермского края, необходимый препарат ранее не закупался регионом, поэтому сейчас начинаются торги и впоследствии произойдет закуп - весь процесс может занять несколько месяцев.

Получается, что помочь Нине и Вике могут только неравнодушные пермяки. В "Дедморозим" подсчитали точную сумму, которая потребуется - она составляет 1 839 237 рублей 80 копеек.

- Такая сумма слишком велика для родителей девочек, но посильна для тысяч неравнодушных людей, - говорят в фонде.

ВАЖНО

Как помочь Нине и Вике

Дорогие читатели, если вы готовы помочь девочкам, сделать это можно одним из способов:

1. отправьте sms на номер 7715 с текстом «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования». Например, «Дедморозим 300» .

2. В любом банкомате или терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн:

- выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. Переведите средства на сайте фонда: http://dedmorozim.ru/oplatit-chudo/