20 часов в сутки привязан к капельнице: организм Ярика не усваивает пищу

Ярик - единственный в Пермском крае ребенок с таким непростым диагнозом. Фото: пермский благотворительный фонд «Дедморозим».

Пермский благотворительный фонд «Дедморозим» открыл самый большой сбор за последние пять лет. Срочная помощь потребовалась 9-месячному Ярославу Кустову. Минута жизни этого малыша стоит 13 рублей!

У ребенка редкое заболевание, диагноз звучит как «первичная энтеропатия – болезнь включений микроворсин». Это значит, что организм мальчика совершенно не усваивает пищу.

- Никакие питательные вещества у ребенка не всасываются в кишечнике, - объясняет координатор проекта «Больше жизни» команды «Дедморозим» Ирина Зыкина. - Поэтому все питание он получает внутривенно. Это непростой, дорогой и редкий случай. Ярик - единственный с таким диагнозом в Пермском крае, а в России таких детей всего несколько.

Чтобы напитать организм малыша необходимыми веществами, крохотный Ярик по 20 часов в сутки привязан к капельнице. Мама Ярика – Ульяна - старается делать все, чтобы болезнь не мешала сыну оставаться ребенком. Даже с катетером в теле малыш обожает гулять и играть. Для комфорта и безопасного положения девайса ему сшили специальный защитный жилетик.

- Это надо воспринимать как образ жизни. У него примерно полтора-два метра до аппаратов, и мы позволяем ему только на этом расстоянии куда-то ходить. Только привыкнуть и терпеть, больше нет никаких вариантов, – говорит Ульяна Кустова.

Чтобы жить, Ярику нужна организация внутривенного питания и расходные материалы для катетера стоимостью 5 миллионов рублей. Его единственный шанс на жизнь - это парентеральное питание, которое Ярослав получает через катетер «Бровиак».

Чтобы малыш не испытывал голода, развивался по возрасту и радовался каждому дню, необходим большой комплект для внутривенного питания. На его закупку из бюджетных средств могут потребоваться месяцы, поэтому «Дедморозим» открыл срочный сбор на запас до конца текущего года.

Помочь Ярику расти, развиваться, а главное – питаться, можно здесь.