«Накрашусь — и плакать уже не хочется»: пермячке-блогеру нужна няня для слабовидящей дочери

Мама Теоны – Ксения - растит дочь одна, а еще она ведет блог. Фото: благотворительный фонд «Дедморозим».

В Перми четырехлетней девочке Теоне нужна няня, и специалисты благотворительного фонда «Дедморозим» объявили сбор средств.

Теона - девочка особенная, у нее множественные генетические мутации, из-за которых малышка почти не видит. Сейчас она только учится ходить, но очень любит познавать мир - в основном, на ощупь. Мама Теоны – Ксения - растит дочь одна, а еще она ведет блог. Женщина мечтает больше работать, чтобы обеспечить ребенку лучшее будущее.

У маленькой Теи сложный набор диагнозов: ретинопатия (поражение глаз), эпилепсия, одна почка, задержка психомоторного развития и тяжелая вальгусная деформация (искривление стоп, коленей, бедер, позвоночника и шеи). Несмотря на все эти трудности, девочка отличается удивительной активностью и любознательностью. Она с интересом изучает мир на ощупь, тянется к другим детям, обожает танцевать и очень любит обниматься.

Мама Теоны рассказывает, что у дочки много энергии. Ей нравится трогать разные предметы — игрушки, ткани с необычными фактурами — и знакомиться с людьми.

Из-за проблем со зрением ей сложно находиться в незнакомом пространстве, но дома она отлично ориентируется: знает, где порог, стол или раковина. С мамой за ручку Тея может сделать несколько шагов. Девочка обожает музыку: подтанцовывает и напевает песенки. По словам Ксении, она очень ласковая и «прямо девочка-девочка».

Семья уже получала поддержку от неравнодушных людей: им помогали оплатить генетический анализ, поездки в больницу и услуги няни. Сейчас помощь требуется снова: государственная субсидия на оплату сиделки закончилась. До момента ее возобновления фонд «Дедморозим» собирает 26 147 рублей, чтобы оплатить работу няни для Теи.

Ксения не хочет ставить жизнь на паузу и стремится работать. Она занимается съемкой и монтажом видео, активно ведет соцсети.

- Блог помогает мне справляться со стрессом и отвлекаться. Мне важно выглядеть красиво, я не хочу быть «запущенной» мамой. Когда надеваю что-то нарядное и крашусь - сразу становится легче. В своих видео я шучу, показываю нашу жизнь: как мы с дочкой делаем укладку или учимся ходить. Я не зацикливаюсь на диагнозах, и это дает мне силы, - делится Ксения.

Поддержать семью Теи можно на сайте фонда «Дедморозим» в разделе «Ждут чуда».

Подписывайтесь на наши Max, Телеграм, ВКонтакте, Одноклассники

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию: boris.merkushev@phkp.ru