2019-06-25T07:25:44+03:00

«Девять лет почти не сплю. Слушаю - дышит дочка или нет». Пермяки могут помочь 10-летней Диане

Девочке очень сложно самой дышать
Диана с мамой Юлией. Фото пресс-службы фонда "Дедморозим"Диана с мамой Юлией. Фото пресс-службы фонда "Дедморозим"
Изменить размер текста:

Писатель Павел Селков записал для фонда «Дедморозим» историю Юлии, чья дочка Диана тяжело болеет. Публикуем ее рассказ.

«Меня зовут Юлия. Я выросла в Пермском крае, в деревне. Мама, папа, брат, все как обычно. Закончила сельскую школу. В 2007 году познакомилась с мужем. Через год перебрались в Пермь. 6 августа 2009 года у нас родилась дочь Диана. По шкале Апгар 9 из 9. Почти четыре килограмма. Анализы хорошие. На пятый день выписали. Головку вовремя начала держать. Никаких проблем. В апреле 2010 года Диана подхватила инфекцию от сына наших знакомых. Неделю пролежали в больнице. После этого дочь сильно ослабла. Перестала сидеть, держать головку. Такая повсеместная вялость. Мы по больницам — ничего не выявили. Возле одной больницы у Дианы начались судороги. Купировали. Потом вдруг Диана перестала глотать — и нас впервые положили в реанимацию. Из реанимации — в краевую больницу, где и заподозрили у Дианы генетическое заболевание. Мы сами, в термосах, отправили в московскую лабораторию анализы. В октябре 2010 года мы попали в Москву уже с Дианой. Сдали кучу анализов. В неврологии за нас «взялись», даже мы с мужем анализы сдали. Вскоре Диане поставили диагноз «митохондриальная энцефаломиопатия, неуточненная форма». В Москву мы вернулись в июле 2011 года. Нам провели обследование мышц, МРТ головы, УЗИ и много чего ещё. Диане тогда стало очень плохо, и она снова попала в реанимацию. Когда нас перевели в палату, пришла делегация врачей. Они сказали: либо поезжайте скорее в Пермь, либо Диана умрет здесь, потому что прогноз неблагоприятный. Мы улетели домой. Полный шок, конечно. Сутками ревели. Просто не знали, как жить дальше, как спасать ребёнка. От Дианиной болезни нет лечения. В Москве сказали — лечить симптомы. Лечили. Ездили в реабилитационные центры. Искали лечение за рубежом. От отчаянья даже к знахаркам и гомеопату съездили. В мая 2012 года у Дианы начались дыхательные проблемы. Её интубировали. Два месяца мы пролежали в реанимации на аппарате ИВЛ. Вскоре Диане поставили трахеостому — трубочку в горле. И мы стали привыкать жить с ней. По ночам Диана могла перестать дышать. Я этого очень боялась. Дочке десять лет, и из них девять лет я почти не спала. А когда трахеостома появилась, то каждые полтора часа подходила и слушала — дышит или нет? Навязчивый такой страх. Глаза открываешь и прямо паника — не дышит, проспала, бегом, бегом! Иногда Диана синела. Вызывали «скорую» и летели в реанимацию. Часто болела пневмонией и бронхитом. Особенно тяжёлым выдался 2018 год. Три дня дома, три недели в реанимации на ИВЛ, и по новой. Мы уже отчаялись. Люминисцентная такая жизнь, в окружении больничной флоры, которая раз за разом цеплялась к Диане новыми болячками. Мы и в реанимацию не могли не ехать, и в больнице не могли не заболеть. Врачи предложили обратиться в фонд «Дедморозим». После новогодних праздников мы так и сделали. Фонд объявил сбор денег на аппарат ИВЛ. И в июне 2018-го у нас появился собственный аппарат для вентиляции лёгких. Благодаря ему за последний год мы не были в больнице ни разу! Это такой праздник — жить дома. У дочки ушли бронхиты и пневмонии. Каждую ночь Диана проводит на ИВЛ. Видимо, ей стало хватать воздуха, потому что она очень изменилась: ползает, ходит, двигается целый день. Это важно, чтобы лёгкие тренировать. И чтобы ребенок жил, а не лежал лёжкой целый день. Сейчас мы можем уверенно выйти с дочкой на улицу. Можно сказать, у нас осталась одна проблема — откашливатель. Диане очень тяжело откашливать мокроту. Казалось бы, всего лишь кашель, а если человек не может прокашляться, он задыхается. Я её отстукиваю, отстукиваю, но помогает плохо. Откашливатель нужен для профилактики и во время простуды, потому что Диана совсем откашливать не может. Мы и дальше хотим дома жить, а без него вряд ли получится. Если аппарат ИВЛ — спаситель номер один в нашей жизни, то откашливатель — спаситель номер два. Он стоит почти полмиллиона рублей, 490 тысяч, у нас таких денег нет».

Вы можете помочь Диане любой посильной суммой. Подробнее об этом - на сайте фонда.

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также