2019-06-08T18:23:58+03:00

"Простуда может стать смертельной". Семимесячному Тимуру нужна помощь пермяков

У него спинальная мышечная атрофия, мальчику необходимо оборудование, которое поможет не бояться простуд
Тимуру нужна помощь пермяков.Тимуру нужна помощь пермяков.Фото: из семейного архива
Изменить размер текста:

В Пермском крае всего три ребенка с диагнозом «спинальная мышечная атрофия 1 типа». Это коварное заболевание, при котором мышцы слабеют и забывают, как нужно работать. Каждому ребенку с таким диагнозом жизненно необходимо специальное оборудование для дыхания. У Саши Лабутина уже есть оно, у Евы Вихаревой — вот-вот будет, и тогда её выпишут из больницы домой. А у третьего малыша — Тимура Безкоровайного — такого оборудования нет. И чтобы его приобрести, семимесячному малышу нужна помощь пермяков.

Мальчику необходимо дышать при поддержке аппарата НИВЛ, так как его грудная клетка уже деформировалась, как у всех детей со спинальной мышечной атрофией.

Маленький Тимур живет в микрорайоне Парковый вместе с мамой и бабушкой.

- Тимур - долгожданный ребенок, я долго не могла забеременеть, готовилась, вела здоровый образ жизни, - говорит мама мальчика Лала. - Беременность и роды прошли успешно, но Тимур родился слабеньким. Врачи-неврологи взяли нас под наблюдение. Я делала все, что необходимо: массажи, ЛФК, водила его в бассейн, но замечала, что сын рос слабеньким и не развивался, как все обычные дети. В четыре месяца нам поставили этот диагноз. Мы сразу согласились на клинические испытания, которые нам предложили. Папа ушел от нас, но мы стараемся не переживать. На первом месте у нас сейчас здоровье сына.

Тимур участвует в клинических испытаниях и принимает новейшее лекарство, которое хоть и не излечивает, но приостанавливает болезнь. Для получения препарата он каждую неделю ездит вместе с мамой в Екатеринбург.

Лечение дает положительный эффект и сейчас сил у малыша хватает даже на то, чтобы поднять руку и сунуть пальцы в беззубый рот. А еще он уверенно держит погремушку, самостоятельно дышит и ест с ложки, а не через зонд.

- Но если Тимур заболеет, подхватит обычную простуду в плацкартном вагоне, это станет смертельной угрозой для маленького ребенка, - говорят в благотворительном фонде «Дедморозим». - Важно зафиксировать положительную динамику в состоянии Тимура. Врачи настоятельно рекомендуют ему пользоваться аппаратом неинвазивной вентиляции лёгких, откашливателем и портативным аспиратором. К оборудованию нужны расходные материалы. Общая стоимость всей необходимой техники — 822 000 рублей. Помочь Тимуру можно, отправив СМС на номер 3434 с текстом «Дедморозим СУММА», например, «Дедморозим 500». Сообщение надо отправлять без кавычек.

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на ежедневную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

 
Читайте также