Прикованный к инвалидной коляске мальчик из Перми, за жизнь которого борется отец, мечтает поехать на море

Фото с сайта "Дедморозим"

Пока сверстники 16-летнего Егора Ильина мечтают о новых гаджетах, этот парень борется со страшным недугом, который появился в его жизни десять лет назад.

- У Егора - миодистрофия Дюшенна, заболевание, которое встречается только у мальчиков, - рассказал в эфире радио "КП-Пермь" на 96.6 FM координатор благотворительного фонда "Дедморозим" Дмитрий Жебелев. - У парня постепенно отказывают все мышцы - он не может ходить, слабеют руки, а следующими на очереди могут быть легкие.

Беда пришла в семьи Егора (парня растит только папа) десять лет назад. Но Егор и его отец - настоящие мужчины, которые достойно борются с недугом. Сейчас мальчику 16 лет, он не ходит, но передвигается по городу быстрее любого пешехода.

- У Егора есть инвалидная коляска с электроприводом, который папа Евгений взял для сына в прокате, - продолжает Дмитрий Жебелев. - И теперь, чтобы успевать за ребенком, Евгению пришлось купить велосипед. Мальчик вместе со своим отцом устраивают настоящие гонки по Черняевскому лесу - Егор в инвалидной коляске, отец - на велике.

Егор и Евгений катаются по всему городу и даже устраивали небольшие путешествия на поезде в Москву и Ижевск. Просто потому, что на одном месте сидеть им скучно. Просто потому, что оба ходят обогнать гадкую болезнь, которая не дает совсем юному и любознательному мальчишке дышать полной грудью.

Но, к сожалению, обогнать коварный недуг на одной электроколяске резвому Егору невозможно. Болезнь прогрессирует и стремится обездвижить сначала легкие мальчика, а потом сердце.

- Сколько времени понадобится болезни, чтобы взять эти жизненно важные рубежи, сейчас неизвестно никому, - говорят в "Дедморозим". - Но у Егора есть шанс стать быстрее, чем его главный соперник.

Что конкретно нужно Егору?

Парню нужно приобрести аппарат неинвазивной вентиляции легких, он будет дышать за Егора по ночам, тем самым разрабатывая его грудную клетку и держа в тонусе мышцы, которые отвечают за дыхание днем. Эти же тренировки жизненно необходимы его сердцу.

Врачи рекомендуют приобрести для Егора аппарат Puritan Bennett 560. Впоследствии он сможет выполнять работу легких, когда болезнь все же доберется до грудной клетки.

- Егору провели ночную пульсоксиметрию, - рассказывает врач паллиативной службы "Дедморозим" Ирина Зыкина. - Стало ясно, что мальчику действительно необходим дополнительный кислород по ночам. Если аппарат НИВЛ будет помогать Егору дышать ночью, момент, когда миодистрофия поразит дыхательные мышцы, будет отсрочен.

Кроме этого, медики рекомендуют приобрести для мальчика устройство для купания и «умную» функциональную кровать, на которой Егор сможет сам регулировать положение. Общая стоимость всего оборудования - 1 220 000 рублей.

А еще Егор мечтает увидеть море.

- У нас очень большая страна, но я мало, где был. Очень хочется куда-нибудь съездить, - написал парень в письме Деду Морозу.

- Мы очень надеемся, что среди пермяков найдется человек, который захочет стать для этого отважного парня настоящим Дедом Морозом или Снегурочкой, и исполнит желание Егора, - рассказали в фонде.

Как помочь Егору?

Дорогие читатели, если вы готовы помочь мальчику, сделать это можно одним из способов:

1. отправьте sms на номер 7715 с текстом «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования». Например, «Дедморозим 300» .

2. В любом банкомате или терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн:

- выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» - «Прочие» - «Благотворительные платежи» - «Фонд Дедморозим».

3. Еще больше способов помощи опубликованы на сайте "Дедморозим" - dedmorozim.ru.

Если вы хотите стать Дед Морозом?

1.Зайдите на сайт dedmorozim.ru в раздел «Ждут Деда Мороза» и выберите детское письмо с желанием, которое хотите исполнить.

2. Нажмите кнопку «Подробнее», после чего вы сможете зарезервировать письмо для себя, оставив комментарий. Например: «Я исполню желание Маши». Не забудьте правильно заполнить предложенную форму и указать номер своего телефона. Если кто-то уже оставил комментарий под письмом с согласием осуществить мечту, значит, вам следует поискать другой вариант.

3. Волонтеры «Дедморозим» перезвонят и подтвердят, что ваше сообщение принято. С этого момента письмо попадет в раздел «Нашли Деда Мороза».

4. Исполните желание, о котором написал ребенок. К подарку должен быть обязательно прикреплен лист с информацией о том, кому он предназначен (имя ребенка, первая буква фамилии, а также информация о его учреждении - детдоме, приюте, больнице).

5. Передайте свой подарок в дни сбора желаний - 15 и 16 декабря с 10 до 19 часов в Пермский театр кукол (улица Сибирская, 65).