Премия Рунета-2020
Пермь
-2°
Boom metrics
Общество3 сентября 2020 7:15

«В животике была большая опухоль». Пермяки спасают двухлетнюю кроху, лекарство для которой стоит 18 млн рублей

Малышка с мамой уже приехали в клинику, где ребенку проведут курс лечения
Цена препарата для лечения девочки - 18 миллионов рублей – самая большая в истории фонда «Дедморозим».

Цена препарата для лечения девочки - 18 миллионов рублей – самая большая в истории фонда «Дедморозим».

Фото: Василий Вахрин

Основатель благотворительного фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев опубликовал авторскую колонку, где рассказал о том, как пермякам удалось помочь тяжелобольному ребенку. Мы публикуем этот пост.

Самое дорогое лекарство в истории, чтобы спасти двухлетнюю девочку

У малышки из Пермского края обнаружили нейробластому IV стадии. Шансы выжить с такой болячкой – не больше 1 к 10. Чтобы спасти ее жизнь, консилиум федерального медцентра подобрал уникальный препарат «Карзиба». Его цена 18 миллионов рублей – самая большая в истории фонда «Дедморозим» и, возможно, всего региона. Тут мы должны были бы предложить всем желающим совершить чудо, чтобы оплатить его. Но вы уже это сделали.

Прошлой осенью маме девочки сообщили, что у ее дочки в животике большая опухоль. Болезнь пришла незаметно, она абсолютно ни на что не жаловалась. Всего за несколько месяцев после этого, малышка перенесла химиотерапию, операцию по удалению образования и трансплантацию костного мозга.

Чтобы увеличить шансы на спасение жизни ребенка в пять раз, консилиум НИИ детской онкологии, иммунологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой подобрал для девочки иммунную терапию препаратом «Карзиба». Его успешно начали использовать в Европе и США, но еще не зарегистрировали в России. Даже вводить его в нашей стране умеют всего в нескольких федеральных клиниках. Не говоря уже о стоимости курса почти в два десятка миллионов рублей.

Как только мы в «Дедморозим» узнали об этой потребности, срочно запустили нашу стандартную процедуру совершения скорых чудес: получили экспертные оценки медиков о необходимости применения препарата, юристов – о возможности и вариантах его оплаты за счет бюджета (да, мы всегда проверяем это до того, как обратиться к людям). С учетом размера необходимой суммы, сроков получения лекарства и теоретической вероятности его приобретения государством, с уже подготовленным обоснованием я пошел к врио губернатора Пермского края.

На положительное решение у Дмитрия Махонина ушло около 3 минут. Правда, для его реализации еще понадобилось убедить финансовый блок правительства (знайте, ваши деньги очень экономят, по крайней мере, иногда). Это было бы сложнее, если бы не позиция сначала минздрава, а затем лично прокурора Пермского края Андрея Юмшанова. И вставшего в итоге на сторону ребенка главы региона. Специалисты Управления по организации лекобеспечения минздрава нашли законный способ закупки незарегистрированного в России препарата, а также его доставки в нужные сроки сразу в федеральный медцентр.

Обычное, казалось бы, дело, разве должно быть по-другому? Но такого не случалось еще ни разу в истории Пермского края. Да и по всей России есть всего несколько подобных примеров – закупки незарегистрированного в стране и столь дорогостоящего препарата, даже ради спасения чьей-то жизни.

Самое дорогое лекарство в истории уже получили в клинике Питера, только что туда приехали и малышка с мамой. Большое детское спасибо за это всем, кто работает в Пермском крае – это вы оплатили его своими налогами. И тысячам тех, кто совершает чудеса для детей, без вас кто бы нас слушал? Ведь «Дедморозим» – это вы.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Счастье пермяков должно быть не за горами, а в Перми

Колонка Дмитрия Жебелева, а нужен ли нам вообще новый зоопарк? (Подробнее...)